在线观看无码春色|亚洲无码高清在线看|我想看水多多视频水多多|99久久国产热无码精品变态|免费一级免费A片|水多多在线高清观看免费版|毛片视频网站在线观看|亚洲无码AV片免费|美国黄色A级精品|成年人黄色片一级电影毛片

　　罕見(jiàn)病，指那些發(fā)病率極低的疾病。這些疾病往往是慢性的、嚴(yán)重的，甚至危及生命，是人類醫(yī)學(xué)面臨的最大挑戰(zhàn)之一。目前已知的罕見(jiàn)病有近7000種，約占人類疾病的10%。在種類繁多的罕見(jiàn)病當(dāng)中，約有80%是由于基因缺陷所導(dǎo)致的，具有遺傳性。因罕見(jiàn)病患病人數(shù)少，治療罕見(jiàn)病的藥物也被稱為“孤兒藥（orphan drug）”。根據(jù)世界衛(wèi)生組織（WHO）的定義，罕見(jiàn)病為患病人數(shù)占總?cè)丝诘?.65‰～1‰的疾病。世界各國(guó)根據(jù)自己國(guó)家的具體情況，對(duì)罕見(jiàn)病的認(rèn)定標(biāo)準(zhǔn)存在一定的差異。例如，美國(guó)將罕見(jiàn)病定義為每年患病人數(shù)少于20萬(wàn)人，或發(fā)病人口比例小于1/1500的疾??；日本規(guī)定，罕見(jiàn)病為患病人數(shù)少于5萬(wàn)，或發(fā)病人口比例為1/2500的疾病，中國(guó)臺(tái)灣則以萬(wàn)分之一以下的發(fā)病率作為罕見(jiàn)病的標(biāo)準(zhǔn)。 目前，中國(guó)大陸對(duì)罕見(jiàn)病仍缺乏明確的定義，而多年來(lái)國(guó)家政府層面對(duì)罕見(jiàn)病領(lǐng)域的關(guān)注與支持力度日益漸強(qiáng)。

　　關(guān)于各國(guó)/地區(qū)罕見(jiàn)病定義：

　　美國(guó)2002年通過(guò)的《罕見(jiàn)病法案》將罕見(jiàn)病定義為在美國(guó)患病人數(shù)低于20萬(wàn)人，或患病率低于1/1500的疾病或病變。

　　日本對(duì)于罕見(jiàn)病的法律定義為在日本患病人數(shù)低于5萬(wàn)人，或患病率低于1/2500的疾病。

　　歐盟對(duì)罕見(jiàn)病的定義是危及生命或慢性漸進(jìn)性疾病等患病率低于1/2000，需要特殊手段干預(yù)的疾病。

　　韓國(guó)將患病人口低于2萬(wàn)人的疾病定義為罕見(jiàn)病。

　　中國(guó)臺(tái)灣地區(qū)2000年通過(guò)《罕見(jiàn)疾病防治及藥物法》將罕見(jiàn)疾病定義為盛行率在萬(wàn)分之一以下、遺傳性及診治的困難性的疾病。

　　目前中國(guó)大陸尚無(wú)罕見(jiàn)病官方定義。

(責(zé)任編輯：)