不久前，由中國(guó)醫(yī)藥科技出版社出版的《中國(guó)罕見(jiàn)病研究報(bào)告（2018）》在京發(fā)布，這是中國(guó)第一份有關(guān)罕見(jiàn)病的綜合性研究報(bào)告。罕見(jiàn)病，顧名思義，是指罕見(jiàn)的疾病、稀少的疾病，它是一大類(lèi)散落在各個(gè)疾病系統(tǒng)的不同疾病的總稱(chēng)，隨著社會(huì)的進(jìn)步，現(xiàn)在罕見(jiàn)病越來(lái)越多地引起了人們的關(guān)注。該書(shū)緊緊圍繞健康中國(guó)戰(zhàn)略和精準(zhǔn)扶貧政策，對(duì)進(jìn)一步提升全社會(huì)對(duì)罕見(jiàn)病的關(guān)注，解決罕見(jiàn)病因病致貧返貧問(wèn)題具有重要意義。該圖書(shū)主要有以下特點(diǎn)：

　　權(quán)威性  《中國(guó)罕見(jiàn)病研究報(bào)告（2018）》是全國(guó)十余位罕見(jiàn)病相關(guān)領(lǐng)域?qū)＜覛v時(shí)一年多，經(jīng)過(guò)精心研究和反復(fù)討論編纂而成。該報(bào)告立體地、全方位地介紹了國(guó)內(nèi)外罕見(jiàn)病的現(xiàn)狀以及對(duì)罕見(jiàn)病的認(rèn)識(shí)和有關(guān)政策；認(rèn)真梳理了罕見(jiàn)病研究在中國(guó)的發(fā)展歷史；客觀地介紹了這些年來(lái)中國(guó)各級(jí)政府和社會(huì)各界為關(guān)愛(ài)罕見(jiàn)病患者、促進(jìn)相關(guān)醫(yī)藥研發(fā)作出的努力；力求客觀實(shí)際地剖析面臨的問(wèn)題，并提出切實(shí)可行的解決問(wèn)題的方法、路徑。

　　專(zhuān)業(yè)性  罕見(jiàn)病不僅僅是醫(yī)學(xué)中的一個(gè)專(zhuān)科，而是包括了人體多系統(tǒng)疾病的幾千種疾??；罕見(jiàn)病不僅僅是醫(yī)學(xué)問(wèn)題，而是跨越了臨床醫(yī)學(xué)、醫(yī)學(xué)基礎(chǔ)研究、藥學(xué)研究、衛(wèi)生經(jīng)濟(jì)學(xué)、法律法規(guī)等十多個(gè)領(lǐng)域?！吨袊?guó)罕見(jiàn)病研究報(bào)告（2018）》既說(shuō)到醫(yī)學(xué)本身問(wèn)題又說(shuō)到社會(huì)與政策問(wèn)題，既介紹發(fā)達(dá)國(guó)家經(jīng)驗(yàn)又兼顧我國(guó)實(shí)際情況，既全面建議又有分步實(shí)施辦法。資料翔實(shí)、分析客觀、論證嚴(yán)謹(jǐn)，為罕見(jiàn)病相關(guān)政策的制定提供了參考依據(jù)。這是全國(guó)范圍內(nèi)第一份罕見(jiàn)病發(fā)病情況和疾病分布資料，為中國(guó)罕見(jiàn)病研究做了獨(dú)具匠心、富有成果的工作。

　　實(shí)用性   《中國(guó)罕見(jiàn)病研究報(bào)告（2018）》以娓娓道來(lái)的文筆，通俗易懂的語(yǔ)言，力求引起讀者對(duì)罕見(jiàn)病的關(guān)注，并盡可能言簡(jiǎn)意賅地解釋深?yuàn)W艱澀的醫(yī)學(xué)問(wèn)題，使得不同行業(yè)的讀者都能讀懂其內(nèi)容，了解罕見(jiàn)病。該報(bào)告作為珍貴的醫(yī)學(xué)研究成果，是我們走進(jìn)罕見(jiàn)病領(lǐng)域、認(rèn)識(shí)罕見(jiàn)病、了解罕見(jiàn)病的寶貴資料，必將為中國(guó)的罕見(jiàn)病防治事業(yè)的發(fā)展，為中國(guó)罕見(jiàn)病患者的合法權(quán)益、罕見(jiàn)病患者的救治、罕見(jiàn)病群體健康權(quán)益的保障乃至立法作出貢獻(xiàn)。